smallstep(自閉症児子育てブログ)

自閉症の息子くんと定型発達の娘ちゃんとのんびりママの成長の様子☆

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娘ちゃん4ヶ月健診でまさかの再検査②

今日は娘ちゃんが久しぶりに幼稚園へ行きました。

息子くんも一緒にお見送りに行ったのですが、息子くんは久しぶりの日常に少し困惑している様子で、何度も振り返って幼稚園を見ていました。

今日は昨日に引き続き、娘ちゃんの事を書きたいと思います。
smallstepyuka.hatenablog.com




総合病院2回目の診察

2回目の診察では、まず血液検査をして、MRIの検査もすることになりました。

検査が終わり、先生からの説明です。
「血液検査では、甲状腺の数値は正常の範囲内でしたので、心配ありません。」
MRIで脳の検査をしましたが、そちらも異常ありませんでした。」
「右口角が下がるのは、形成外科の先生が専門なので、今日お時間があるようなら、このまま診察を受けて下さい。」
とお話しがあり、そのまま形成外科で診察を受ける事になりました。

小児科の方は特に問題ありませんでしたが、これからも一応毎月体重測定に来て下さい。との事でした。

又来月の診察予約をして、小児科の診察は終了です。



形成外科の診察

形成外科では患者さんが多く、待ち時間が凄く長くて私も娘ちゃんも待ちくたびれてしまいました。

形成外科の先生は、明るい感じの女性の先生でした。

先生が娘ちゃんの病気について、明るく分かりやすく教えてくれました。

病名について
口角下制筋欠損症という病気

症状
右が下がるから、右が悪いように見えるけど、実は悪いのは左側。
左側の口角の筋肉が全く無いか凄く少ないとの事。
食べこぼしが多いなどの症状が出る事がある。

治療について
成長していくと目立たなくなってくる事はあるけど、完全に治る病気ではない。

治療をするとしたら、方法は2つ
1つは、右の正常な方の筋肉に注射を打って、筋肉の動きを弱くして左右のバランスを少なくする治療。

もう1つは、手術をして左の口角を少し下げた状態で固定をして、左の動かない方の口角を目立たなくする治療。
(治療を受ける人は、手術の方はあまりする事がなく、注射の治療をする人の方が殆ど)

でも、目立たなくするだけで、完全に治す治療はない。

基本的には治療はしないが、思春期になって本人がどうしても気にする場合は上記の治療をする事がある。

合併症について
先天性心疾患を合併している事もあるが、心臓の検査は先月小児科で受けて異常がなかったので大丈夫との事。

先生の説明を聞いて、治らない病気と聞いて少しショックでした。

本人が大きくなって気にしないか、お友達にからかわれたりしないか心配になりました。

でも、命に関わるような病気ではなくて良かったと思う気持ちもあります。

あと、先天性心疾患を合併することがあると聞いて、娘ちゃんは異常ありませんでしたが、うちの息子くんが先天性心疾患なので、何だか不思議な気持ちになりました。

娘ちゃんは現在年少さんですが、幸い今の所お友達にからかわれたりする事はないようです。

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